Hemelkusjes

Hemelkusjes, de praktijk van palliatieve zorg

Al eerder schreef Marij Schielke ‘Een doodgewoon boek’ met indrukwekkende verhalen uit haar jarenlange praktijk als palliatief verpleegkundige in de wijk. De vele reacties op dat boek vroegen om een
vervolg. Dit ‘Tweede Doodgewoon Boek’ met de speelse titel ‘Hemelkusjes’ bevat weer bijzondere verhalen die laten zien én voelen hoe palliatieve zorg in de thuissituatie van onschatbare waarde is. In deze verhalen komen ook
de vele verschillende momenten en kanten van deze zorg aan bod.

Palliatieve zorg, een woord dat 50 jaar geleden nauwelijks bekend was, heeft vandaag de dag nieuwe wegen gevonden om mensen nabij te blijven en te ondersteunen. Wanneer een ongeneeslijke ziekte, de pijn en het verdriet van dat ziekteproces het levenseinde dichtbij brengen, heeft
palliatieve zorg nog veel te bieden. Ondanks de grote toename van de medische kennis en van de behandelmogelijkheden lopen behandelaars toch nog regelmatig tegen hun grenzen aan. Dan moeten ze bekennen dat er geen mogelijkheid meer is om hun patiënt beter te maken. Soms klinkt dat als: ‘Wij kunnen niets meer voor u doen’. Gelukkig blijkt vandaag de dag dat met palliatieve zorg nog veel te doen is. Hoe dat eruit ziet en wat daarbij komt kijken, wordt met de verhalen in dit boek concreet zichtbaar, voelbaar. De woorden deskundigheid,
samenwerking, respect en menslievendheid passen bij deze verhalen. Ja, er is nog veel te doen voor de ongeneeslijk zieke mens, voor zijn naasten en voor de omstandigheden waarin zij verkeren. Palliatieve zorg geeft niet alleen concrete hulp om verdriet te accepteren en pijn te verlichten. Het geeft ook troost en inzicht waardoor de patiënt en zijn naasten nieuwe mogelijkheden en veerkracht vinden om de onbekende en moeilijke weg te gaan die nog mogelijk is. Met aanpassingen om de privacy van mensen niet te schaden, bevat dit boek weer unieke verhalen, uit het leven gegrepen van jonge en oude mensen. Zij illustreren heel concreet waar goede palliatieve zorg voor staat. Leerzaam voor iedereen die in de zorg werkt. Troostrijk voor iedereen die palliatieve zorg nodig heeft.

-Jan Baar, geestelijk verzorger

Artikel uit: Dagblad de Limburger d.d. 18.11.2023.
Tekst Jos van den Camp, foto’s Bas Quaedvlieg

Pionier van de palliatieve zorg: ‘Sterven kan vaak zo veel beter’

Landgraaf -

Ze was de pionier van de palliatieve zorg in Zuid-Limburg. Nu is verpleegkundige Marij Schielke (66) met pensioen en heeft ze een boek geschreven. In ‘Hemelkusjes’ blikt ze in 25 korte verhalen terug op het begeleiden van ongeneeslijk zieke patiënten in Zuid-Limburg.

Ze was nachthoofd in de Verpleegkliniek in Heerlen en ze keek het daar vaak verbaasd aan. „Schrijnend”, noemt ze het, hoe stervende patiënten er nog maar 35 jaar geleden behandeld werden. „Als ze doodgingen, dan kregen ze vaak morfine. En als ze ‘er heel dicht tegenaan zaten’, dan kregen ze soms wel vier of zes spuiten per dag.” Marij Schielke zag mensen eenzaam sterven, verdrietig ook en opstandig.

Ze voelde dat het anders kon, dat je mensen in hun laatste levensfase werkelijk kon bijstaan en familieleden beter aan de hand kon nemen. Ze volgde een studie tot pijnspecialist in Leuven. Daar ontdekte ze dat er legio soorten pijn bestaan en ‘er niet voor alles een pilletje is’. Ze kwam in contact met het Integraal Kankercentrum Nederland/Maastricht en met Meander. Bij die zorginstelling in Parkstad kon ze bijna 25 jaar geleden als wijkverpleegkundige aan de slag.

Marij, geboren in Brunssum en woonachtig in Wehr in de Selfkant, kreeg er carte blanche om een team op te zetten voor palliatieve zorg, een zorg die niet gericht is op genezing maar op de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn naasten. Ze bleek de eerste in Nederland. Afgelopen zomer ging ze op haar 66ste met pensioen, nadat ze naar schatting ‘enkele duizenden’ ongeneeslijk zieke en stervende mensen had begeleid en ondersteund bij een menswaardige ‘overgang’.

Groot succes

Toen ze in 2013 de Limburgse Prijs voor de Palliatieve Zorg ontving, verscheen haar eerste boek. In Een Doodgewoon Boek beschreef ze vijftig situaties die ze meemaakte als hulpverlener bij doodzieke mensen. Het boek werd een groot succes. Nu, tien jaar later verschijnt Hemelkusjes, Tweede Doodgewoon Boek, deze keer met 25 aangrijpende en verrassende korte verhalen. „Het zijn stuk voor stuk pareltjes van attente menslievendheid”, zegt uitgever Hein Berendsen. Artsen zien zes tot tien keer per jaar een stervende patiënt. „Marij Schielke begeleidde er vijf tot zes in een week. En dat deed ze altijd rustig, bescheiden, zonder ophef en met veel empathie.”

Wie aan de stukjes in haar boek begint, weet hoe ze aflopen: nooit goed, altijd met de dood. En toch ademen veel van haar verhalen berusting en een zekere luchtigheid en relativering. ‘De dood hoort bij het leven’ is in haar verhalen geen ‘dooddoener’. Ze beschrijft situaties waarin ze een rol begint te spelen in het leven van stervende mensen, waar de naderende dood vredig wordt aanvaard, maar ook soms opstandig wordt gemeden.

Boosheid

Ze schrijft over ongeneeslijk zieke mensen die ze soms jaren begeleidt, over stervenden die niet meer willen eten en drinken, over medicijnen die hun werk niet meer doen, maar ook over een vrouw die vlak voor haar sterven toch nog met haar gaat koken, over het glaasje versgeperste jus d’orange dat ze in coronatijd bij een patiënt voor de deur zet, over de boosheid van die veel te jonge patiënt die gaat sterven. En ze toont zich verward en geërgerd over een lichamelijk en psychisch gezonde man die besloten heeft niet meer te eten en te drinken tot de dood erop volgt.

„Kennis van zaken en goede korte lijnen met huisartsen zijn essentieel om dit werk te kunnen doen”, blikt Marij terug. „Ik heb altijd geprobeerd rust in situaties te brengen, ook om te voorkomen dat mensen inderhaast naar het ziekenhuis moesten.” ‘Heb je haast? Neem dan een stoel’, vertelde ze aan palliatieve hulpverleners in opleiding. „Tijd nemen is zo belangrijk. Maatwerk en korte lijnen met artsen zijn dat ook. Sterven kan vaak zo veel beter.”

Rozenblaadjes

Ze voerde veel gesprekken met zieken en naasten. „Vaak denken mensen dat alles maakbaar is. Dat de dood zich aandient in een bad met rozenblaadjes. Menig patiënt die haar ’s nachts belde kon erop rekenen dat ze even later naast het bed van de patiënt zat. Vijftien jaar lang deed ze het werk in haar eentje. Inmiddels heeft Meander een palliatief team bestaande uit zes collega’s en hebben de ziekenhuizen ook gespecialiseerde verpleegkundigen op dit gebied.

En Marij Schielke zelf? Denkt zij wel eens na over haar eigen dood? „Natuurlijk”, zegt ze. „Iedereen hoopt in zijn slaap te kunnen overlijden. Maar mocht het anders lopen, dan wil ze tegen die tijd in ieder geval niet meer in Wehr wonen. „In Duitsland staat de palliatieve zorg in de kinderschoenen. Laat ik hopen dat ik dan om te sterven een plekje in Nederland heb gevonden.”